ほしの会とは
ほしの会は、難病を抱える人たちが、それぞれの経験や思いを共有し、共に歩むためのオンラインコミュニティです。日頃、家族や職場では話しづらい悩みや不安を安心して打ち明けられる、温かい繋がりを築ける場所を目指しています。
ほしの会では、参加者同士が経験に基づいた情報を交換し合い、特に薬の副作用や治療法、日常生活の工夫などについて語り合うことで、一人ひとりがより良い選択をし、前向きに難病と向き合っていくための支えとなることを目指しています。堅苦しい会ではなく、カフェでのおしゃべりを楽しむような、リラックスした雰囲気の中で語り合うことができます。
主な活動内容
- 語り合いの場： 薬の副作用、治療の経過、日常生活での困りごと、気持ちの揺れ動きなど、参加者それぞれが自由に話せる場を提供します。生物学的製剤を使用している方の体験談も歓迎です。
- 情報交換： 最新の治療法や医師の情報、役立つ制度、日常生活を快適にする工夫など、難病に関する様々な情報を交換することができます。
- 仲間づくり： 同じ病気と闘う仲間と出会い、繋がり、互いに支え合い、励まし合うことができます。孤独を感じやすい難病患者にとって、心強い仲間の存在は大きな力となります。
- リフレッシュ： 悩みや不安を吐き出すことで気持ちが軽くなり、心身ともにリフレッシュできます。前向きな気持ちで治療や日常生活を送るためのエネルギーをチャージできる場です。
ほしの会は、主にZoomを使用してオンラインで開催しており、ご自宅から気軽にアクセスできます。時間や場所の制約を受けずに参加できるため、通院や治療で忙しい方、遠方にお住まいの方にもおすすめです。
開催日時や参加方法は、AS友の会のメルマガとX(旧Twitter)で配信される案内をご確認ください。登録画面からURLにアクセスし、登録していただくと、開催当日にZoomのURLが送付されます。
ほしの会は、参加者一人ひとりの声に耳を傾け、共に学び、支え合いながら、難病と共に生きる力となることを願っています。難病と向き合うあなたの居場所として、ほしの会をぜひご活用ください。
運営体制と今後の展望
ほしの会は、AS友の会役員会を通して運営されており、塩野会長にもご協力をいただいています。また、医療関係者や医師の協力のもと、医学的な情報の正確性にも配慮しています。
現在は新型コロナウイルス感染症の影響によりオンラインでの開催を主としていますが、状況が改善次第、対面での開催も検討する予定です。また、現在は不定期開催ですが、将来的には半年に1回程度の定期開催を目指しています。
お問い合わせ：
ほしの会に関するお問い合わせは、AS友の会事務局までご連絡ください。
